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POLíTICA
María y Martín se entrevistaron con Adrián Barbón para pedir la prueba de las Leucodistrofias en el cribado natal
María Díaz, la secretaria de la Asociación de Paliativos Pediátricos de Asturias, pide mejoras en los cuidados paliativos “atención para nuestro hijos todos los días del año, las 24 horas para que tengan una muerte digna”
Hace unos meses que nos hicimos eco de la lucha de María Díaz, recién nombrada Secretaria de la Asociación de Paliativos Pediátricos (APPEA), para que se incluya en el cribado neonatal la prueba de las leucodistrofias. Detectada a tiempo tiene cura de lo contrario cuando aparecen los síntomas ya no hay solución. Ella con su hijo Martín de 9 años son las cabezas visibles de familias enteras que se enfrentan a las situaciones más difíciles, ver como los niños sufren males crónicos e irreversibles.
La Consejería de Sanidad ha hecho público que, a partir de este mes, se incluyen 10 nuevas enfermedades metabólicas en la prueba del talón, pero ni rastro de las leucodistrofias. Por este motivo Martín y María se entrevistaron con el mismísimo Presidente del Principado Adrian Barbón al que trasladaron su petición. También dejaron constancia de las necesidades que tienen en paliativos pediátricos, ya que actualmente solo hay pediatra que haga domicilios martes y viernes y “necesitamos que nuestros hijos estén atendidos todos los días del año las 24 horas para que tengan una muerte digna y acompañada”. Díaz señala que el Presidente “puso toda su mejor intención, ahora esperamos hechos”. La próxima semana harán llegar su reivindicación a la Consejera Conchita Saavedra.
María y Martín, en nombre de todos nosotros, buscando soluciones futuras que para ellos llegan tarde.
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