CARTA AL DIRECTOR
El mensaje generoso de una dura despedida
Fue una vida corta, tan corta que debería estar prohibido, porque hubo un día en que le pusieron nombre a su destino: leucodistrofia metacromática, enfermedad rara la llaman, y entonces comenzó una historia llena de lucha, dolor, valentía, generosidad y mucho amor.
Esa “rareza” podría haberse evitado, tan sencillo como haber incluido en la prueba del talón a los recién nacidos su diagnostico precoz. Entonces se rompió el silencio, comenzamos a familiarizarnos con la leucodistrofia metacromática y conocimos que había una familia que buscaba combatirla; para ella era tarde, pero hay esperanza para otros bebés. A esa familia, y a otras, les hacía falta apoyo en los cuidados pediátricos y paliativos, otra batalla más, y así surgió, en noviembre de 2024, la Asociación de Paliativos Pediátricos de Asturias (APPEA).
Y este pasado miércoles el destino se cumplió. Hubo dolor, sí, mucho, pero no pudo ni con el amor ni con la generosidad. La vida corta dio paso a muchas vidas con esperanza de ser más largas; se recordó que APPEA sigue su andadura y necesita apoyo, y que hay familias valientes que son un ejemplo a seguir.
Por todo ello, y en honor a Martín, debemos continuar ganando batallas en la lucha contra las enfermedades raras.
